James's grand move!

오늘은 나의 서비스 이용자, James*가 이사를 가는 날이었다.
저녁에 이사를 했으니까 첫날 밤을 보내고 있겠군.
이사는 잘 했는지 솔직히 너무 궁금하다.
너무도 고대하고, 준비하고, 오래 기다려왔기에...

Motor Neurone Disease (MND)라고
스티븐혹킹 박사와도 같은 신체장애이다.
MND 진단을 받고 스티븐 혹킹 박사처럼 오래살기가 어려운데
그 사람은 특이 게이스라고 한다.
퇴화성 신경질환인데 움직이는 모든 신경이 점점 퇴화되면서
근육을 움직일 수가 없게된다. 난 MND 서비스 이용자가 둘 있는데
같은 진단이지만 서로 다른 증상들을 보인다.
http://www.mndassociation.org/
James는 상체를 전혀 쓰지 못하고 팔이 축 늘어져 있다.
흑인인데가다 키가 180cm가 넘어서 가끔은 킹콩 같다는 느낌도 든다.
팔이 늘어져 있는 모습 때문에 ....^^
난 올 1월부터 봤는데, 이젠 목을 가누지 못한다.
아직까지는 한 사람의 도움으로 아주 아주 천천히 건는다. 아마도 전동
휠체어는 쓰는 날이 얼마 남지 않을 듯 싶다.
이미 주문 제작에 들었갔다.

현재 자신의 파트너의 방1 개 짜리 아파트에서
둘 사이의 아이들 둘과 거의 일년을 지냈다.
문제는 계단을 내려올 수가 없어서 거의 집에 갖혀있는
것과 다름이 없었다. 이번 이사는 구급차를 불려서 이동을 시켰다.
NHS 구급차 서비스 말고도 NGO나 사설 구급차들이
있다는 걸 이번에 알게 되었다.
NGO 구급차 서비스라고 무료는 아니었다.
내가 섭외를 한 구급서비스는 St. John Ambulance 서비스였다.
http://www.sja.org.uk/sja/
런던에서 대형 거리 행사를 할 때면 NHS 가 아닌
St. John Ambulance를 보고
난 한참 NHS 딱지를 찾았는데 이제서야 NGO라는 걸 알았다.

평소에 받는 서비스 (우리는 이것을 care package라고 한다) 보다 무려

추가로 15시간의 서비스를 준비했다. 현재 그래서 주당 37시간의
서비스가 제공되고 있다. James만을 위한 집이라서,
그리고 파트너가 함께 살지 아직 잘 모르겠다고 해서 혼자
이사를 들었갔다. 그래서 서비스의 양을 늘렸다.
먹고, 자고, 싸고, 싰는 삶의 기본적인 부분을
돕기 위한 서비스를 제공하고 있다.
우리가 당연히 하는 일상을들 난 거의 매일 분석을 하고 care plan을
만들면서 느끼는 것은, 출근만을 하기 위해서도 참 많은 task들로
이루어져 있구나라는 생각을 참 많이 한다 .
한번 찬찬히 생각을 해보자...
James는 침대에서 일어나는 것, 화장실에서 바지를 내릴 때,
밥을 먹을 때... 그래도 요즘 기술력이 현격히 향상되어서
environmental control service이라고
주거 환경을 조종할 수 있는 기계을 맞추어서 전화, TV, 문 열기등을
남아 있는 부분, 현재는 발, 으로 조정을 할 수 있다.
기회게 되면 James가 받고 있는 서비스를 좀 더 세분화해서
얘기 할 수 있는 기회를 만들어봐야 겠다.
거의 10명에 가까운 전문가들이 함께
James의 삶을 조금이라도 편하게고 독립적으로 돕기 위해 일하고 있다.

* James의 이름은 비밀 보장을 위하여 가명을 이용했음